Sucé dans le maelström d’Herceptin

On m’a diagnostiqué un cancer du sein HER2 positif en août 2005. Avant mon diagnostic, j’avais peu de connaissances sur la prise en charge moderne du cancer du sein et, comme de nombreux patients, j’ai utilisé des ressources en ligne pour me renseigner. Le site Web de Breast Cancer Care menait une campagne pour rendre Herceptin (trastuzumab) disponible à toutes les femmes HER2 + et je me suis inscrit. Je ne pouvais tout simplement pas comprendre à partir des données présentées sur le site Web et dans les médias pourquoi un agent aussi efficace devrait être refusé aux femmes qui, si elles rechutaient, le recevraient de toute façon. La logique semblait défectueuse. J’ai écrit des lettres à tout le monde, à la fois au président de la politique du Réseau du cancer, à mon député, au premier ministre, aux directeurs généraux de l’autorité stratégique en matière de santé et à l’hôpital. x02014, demandant quand et si le médicament serait mis à la disposition de moi et d’autres femmes HER2 +.

Entre-temps, j’ai été contacté par le journal Sun, dont le rédacteur en chef de la santé soutenait la campagne Herceptin. Elle était intéressée par mon histoire — J’étais à la fois médecin et victime du cancer ” — et j’ai publié un article sur mon cas. Le lendemain, la section des femmes était consacrée au cancer du sein. Il comprenait une pièce émotive montrant des photos d’un certain nombre de femmes atteintes d’un cancer du sein HER2 +, dont l’un mourrait si le médicament n’était pas disponible. ” Mais dans l’ensemble, les problèmes ont été couverts équitablement. Après cette publicité, on m’a demandé de participer à l’émission de télévision du matin, GMTV, pour parler d’Herceptin. Mais comme c’était très tôt dans ma chimiothérapie, je ne me sentais pas émotionnellement prêt à discuter des problèmes en personne.

La campagne Herceptin a atteint son paroxysme alors que plusieurs femmes portaient leurs PCT ou leurs trusts devant les tribunaux. Des articles sont apparus presque quotidiennement dans la presse et diffusés à la radio et à la télévision. J’ai commencé à sentir que si je ne recevais pas ce médicament, j’aurais très peu de chance de survivre à mon cancer. À ce stade, j’ai reçu des réponses à mes diverses lettres. Un représentant du ministère de la Santé a répondu et était compréhensif, mais a déclaré que le médicament ne pouvait pas être rendu disponible jusqu’à ce qu’il soit approuvé pour le cancer du sein précoce et approuvé par le NICE (Institut national pour la santé et l’excellence clinique) . On m’a assuré que la secrétaire à la santé, Patricia Hewitt, avait demandé que le médicament soit accéléré par NICE, sous réserve de l’obtention d’un permis. Le représentant a expliqué que le médicament pourrait m’être accessible dans des circonstances exceptionnelles, mais qu’il s’agissait d’une décision du PCT local, et le secrétaire à la santé avait déclaré que les PCT ne devraient pas refuser de financer Herceptin uniquement pour des raisons de coût. x0201d; Ils ont également souligné que pendant la période intérimaire entre un médicament étant sous licence et les conseils NICE étant disponibles. . . le NHS ne devrait pas refuser de financer des médicaments ou des traitements spécifiques simplement parce qu’ils n’ont pas encore été évalués par NICE. ”

Le Réseau du cancer a suggéré que je demande à mon oncologue de présenter une demande de financement exceptionnel, car Herceptin ne serait pas disponible en général tant que le processus normal d’approbation n’aurait pas eu lieu et que cela pourrait prendre du temps. Leur lettre a été copiée au PCT. Le PCT a produit une lettre standard indiquant que le médicament serait disponible pour les femmes atteintes d’un cancer du sein au début de 9-12 mois, mais trop tard pour moi, mais je pourrais avoir mon cas individuel examiné par le PCT sur un patient exceptionnel. base.

Tout au long de mon traitement, le rédacteur en chef de la santé du Sun a maintenu le contact par téléphone et a souligné que si j’éprouvais des difficultés à obtenir Herceptin, il accepterait de # “ en mon nom en contactant le PCT concerné à “ discutez plus en détail du problème. ” Cependant, je me sentais démoralisé à ce stade et j’ai décidé de ne prendre aucune autre mesure avant d’avoir terminé ma chimiothérapie, quand j’espérais que certaines des questions sur le médicament auraient été clarifiées. Après avoir terminé la chimiothérapie, j’ai discuté du traitement par Herceptin avec mon oncologue. Il a exprimé des préoccupations au sujet des effets cardiaques à long terme qui avaient émergé dans les études mais qui avaient reçu très peu d’attention, que ce soit sur le site Web de Breast Cancer Care ou dans les médias. Une analyse plus minutieuse du “ 50% du bénéfice ” qui a été largement cité dans la presse médicale et non médicale (www.dh.gov.uk/assetRoot/04/12/63/84/04126384.pdf et Pharm J 2005: 274: 605), et fixé dans mon esprit , effectivement traduit en un avantage de 4-5% pour moi, qui a également équilibré le risque cardiaque. J’ai donc choisi de ne pas recevoir le médicament et je serai heureux avec cette décision même si ma tumeur revient.

Cette histoire illustre comment même une femme médicalement formée et habituellement rationnelle devient vulnérable lorsqu’on lui diagnostique une maladie potentiellement mortelle. Je crois qu’une grande partie de l’information sur l’utilisation d’Herceptin dans le cancer du sein au stade précoce a été générée artificiellement par les médias et l’industrie, alimentée par des cas individuels tels que le mien.

Ayant été happé par ce maelström, je m’inquiète du rôle indépendant du NICE et des PCT, sur lesquels tout le monde semble avoir pris la décision finale concernant la disponibilité de financement pour de tels médicaments dans des cas exceptionnels. ” Qu’est-ce qui fait une publicité exceptionnelle au soleil, des menaces d’action en justice? Comment éviter cette folie avec les futurs agents? Je ne connais pas la réponse, mais en tant que personne vulnérable prise au milieu de ces événements, j’espère qu’une meilleure solution pourra être trouvée pour les patients et pour notre service de santé.