De qui s’agit-il de toute façon?

La participation à la recherche a eu mauvaise presse. Rien d’étonnant, compte tenu des réactions catastrophiques aux nouveaux médicaments testés à Londres et à Baltimore, à l’utilisation d’organes d’enfants décédés sans le consentement de leurs parents à Liverpool, et aux essais de médicaments effectués en Inde avec un consentement inadéquat. Ce sont des exemples extrêmes qui ne reflètent pas l’approche prudente et respectueuse de la plupart des chercheurs. Mais même les meilleurs chercheurs ont du mal à trouver un juste équilibre entre le bien public général de leur travail et la nécessité de respecter et de protéger la vie privée des participants à la recherche. Le BMJ de cette semaine porte donc le premier d’une série d’articles sur la confidentialité et le consentement dans la recherche médicale. Les énormes bases de données sur les patients du NHS offrent des possibilités uniques d’analyse clinique et épidémiologique. Mais la recherche impliquant des patients ou leurs données personnelles au Royaume-Uni est maintenant réglementée par de multiples ensembles de règles et de lois qui confondent les chercheurs et inhibent et entravent les études. Ajoutez à cela les problèmes d’obtenir le consentement pour réutiliser les données pour la recherche lorsque les patients sont morts ou ont déménagé, et les défis d’assurer la confidentialité, et il est étonnant que quelqu’un veuille encore faire ce genre de recherche. Une solution est d’anonymiser les données. Mais c’est plus dur qu’il n’y paraît, affirment Dipak Kalra et ses collègues (p. 196) dans le premier article de la série. Vous pouvez supprimer les détails démographiques et ignorer les données narratives cliniquement riches dans des lettres et des rapports. Mais les patients peuvent toujours être identifiables en raison de leurs antécédents cliniques uniques, et certains se sentiront gênés ou en colère s’ils n’ont pas explicitement consenti à l’utilisation de leurs données. Le couplage d’enregistrements a aussi ses pièges: la banque de données sur la recherche génétique en Islande a été déclarée inconstitutionnelle pour atteinte à la vie privée. Le fait d’obtenir un consentement n’est pas facile non plus. Dans la deuxième partie de la série la semaine prochaine Peter Singleton et Michael Wadsworth regardent de près le consentement et le vrai choix. L’un des auteurs a dû signer cinq formulaires pour avoir un test sanguin lors de la participation à une étude. Selon les auteurs, la discrétion peut sembler être la meilleure partie de l’altruisme et les gens peuvent choisir de ne pas choisir. ” C’est en fait un choix que Jenny Hewison et Andy Haines débattent plus tard dans la série. Et enfin, dans trois semaines, Christina Davies et Rory Collins suggèrent comment se frayer un chemin à travers la bureaucratie nécessaire et faciliter les études pour les chercheurs et les patients. Il s’agit d’une série à découper et à conserver (ou l’équivalent électronique) si vous êtes un chercheur. Ce n’est pas de la tour d’ivoire. Mais un chercheur en chirurgie pourrait ne pas être tout à fait prêt pour ce genre de conseil. Gwyn Samuel Williams a toujours du mal à trouver quelque chose à publier, aussi insignifiant soit-il, portant son nom (p 207). À chaque révision de formation de six mois, sa réponse à “ avez-vous déjà publié quelque chose? ” est toujours un glum “ n ° ” Et ce, malgré les mirages d’études publiées sur le gel hydro-alcoolique, les voies de soins des patients et l’eau bénite des hôpitaux.